Pour se lancer dans l’appareillage pédiatrique, il est indispensable, à mon sens, d’acquérir un savoir-faire pointu, ainsi qu’une culture audiophonologique large mais aussi, un savoir-être qui vous permettra d’être à l’aise face aux interrogations légitimes des parents.
Au cours de mon expérience, j’ai relevé des questions récurrentes de la part des parents et j’ai pensé qu’il serait intéressant de vous partager ici les plus fréquentes en essayant d’y répondre.
Cependant, gardons à l’esprit que chaque enfant est unique et exige une prise en soins et des réponses qui soient adaptées à son propre cas.
1. De quoi vient la surdité de mon enfant ? Pourquoi est-il malentendant alors que toute notre famille entend bien ?
Rappelons ici quelques chiffres :
La plupart des surdités sont sporadiques (un seul cas dans la famille)
80 % des surdités de l’enfant sont génétiques.
90% d’entre elles sont isolées (l’enfant ne présente pas d’autre trouble que la surdité).
On a répertorié un peu plus de 120 gènes responsables de surdité.
10 % des surdités de l’enfant sont syndromiques (plus de 500 syndromes avec surdités).
Enfin, 40% des surdités restent à l’heure actuelle, sans identification.
Dr Sandrine MARLIN SFORL 2023
2. Est-ce que la surdité de l’enfant est fréquente ?
1 enfant sur 1000, naît sourd sévère ou profond et le nombre d’enfants atteints de surdité légère, moyenne ou encore unilatérale est supérieur.
3. Comment être certain qu’on ne s’est pas trompé de diagnostic pour mon enfant ?
Le bilan audiométrique subjectif doit être concordant avec l’anamnèse, l’acoumétrie et le bilan objectif.
Il doit avoir été réalisé après vérification de l’état de l’oreille moyenne et une tympanométrie. Si tous ces points sont cohérents, il y a très peu de chances d’erreur…
4. Est-on obligé de faire appareiller notre bébé si tôt ?
Il est important de rappeler ou d’expliquer aux parents les enjeux majeurs d’une prise en soins interdisciplinaire la plus précoce possible pour éviter un retard de langage et de parole, des troubles dans les repères spatiaux temporels…
5. Pourquoi doit-on faire plusieurs tests chez l’audioprothésiste alors qu’il a déjà vu un ORL (voire plusieurs) qui en a déjà fait beaucoup ?
Il est à mon avis fondamental de répondre à cette question, ou de l’anticiper, afin de faire adhérer les parents à la prise en soins audioprothétique de leur enfant.
Le bilan d’orientation prothétique doit être très complet et très précis car les réglages des aides auditives vont s’appuyer dessus.
Il vient conforter et compléter celui déjà réalisé par le médecin ORL. Le bilan de l’audioprothésiste est à visée audioprothétique tandis que celui de l’ORL est à visée diagnostique.
6. Est-ce que mon enfant va parler normalement ?
Dans le cadre d’une surdité isolée, dépistée précocement (à la naissance) et prise en soins tôt (avant 9 mois) avec une équipe interdisciplinaire compétente (ORL, Audio, Ortho) et chez un enfant qui a des capacités intellectuelles satisfaisantes, on a toutes les chances d’avoir normalisé le langage aux environs de 2,5 ans.
7. Est-ce qu’il va pouvoir suivre une scolarité normale dans une école ordinaire ? Est-ce qu’il pourra faire des études supérieures ?
Il n’y a, a priori, aucune raison que cela ne soit pas le cas.
Si l’enfant, n’est porteur que d’une surdité isolée et que la prise en soins a été réalisée de façon précoce et optimale, cet enfant ne devrait pas rencontrer de difficulté particulière, au moins jusqu’en grande section de maternelle.
Pour l’entrée en CP, il est parfois judicieux d’améliorer le rapport Signal sur Bruit à l’aide d’un système HF ou Blue Tooth, afin d’aider l’enfant pour les cours d’anglais et les dictées, par exemple.
8. Est-ce qu’il pourra apprendre des langues étrangères ?
Si la prise en soins est précoce et de qualité, il n’y a aucune raison pour qu’un enfant porteur de surdité ne soit pas capable d’apprendre des langues étrangères.
9. Est-ce qu’on peut lui parler plusieurs langues à la maison ?
J’ai la chance de prendre en soins de nombreux patients qui évoluent dans des milieux bilingues et qui parlent et comprennent parfaitement les 2 langues parlées à la maison…
L’essentiel étant que les parents ne mélangent pas les 2 langues au sein d’une même conversation voire d’une même phrase … !
10. Est-ce que son audition peut s’améliorer dans le temps ?
Dans le cadre de surdités de perception, c’est quand même plutôt rare, sauf en cas de surdités fluctuantes, notamment en cas de DAV… Et concernant les surdités de transmission par malformations, il n’y a normalement pas d’amélioration possible de façon spontanée.
11. Est-ce que sa surdité peut se corriger par une chirurgie?
Cette question sort du champ de compétence de l’audioprothésiste.
Cependant nous pouvons conseiller aux parents de recueillir l’avis chirurgical du médecin ORL, dans le cadre d’une surdité de transmission, s’il n’a pas encore été recueilli.
Jusqu’ici pour les surdités neurosensorielles, nous ne disposons pas de solution chirurgicale.
Mais la thérapie génique arrive en France !
Les premiers essais cliniques seront prochainement coordonnés par Madame la Professeure Natalie LOUNDON à l’Hopital NECKER, en collaboration avec la sociéte SENSORION et l’Institut Pasteur, chez des enfants dont la surdité est liée au gène de l’Otoferline.
Donc tous les espoirs sont permis à moyen et long terme…
Les possibilités de thérapie génique dépendront de l’étiologie de la surdité.
12. Est-ce qu’on est obligé d’appareiller notre enfant ?
Il est essentiel de prendre le temps de répondre à cette question en expliquant bien les conséquences d’un non appareillage ou d’un retard de prise en soins audioprothétique …
13. Pourquoi ne peut-on pas appareiller notre bébé avec de petits appareils de type intra-auriculaire ou écouteur déporté ?
Là encore, il est indispensable d’expliquer les limites chez l’enfant, essentiellement dues à l’étroitesse du CAE, à la production abondante de cérumen et à la puissance requise des aides auditives pour une correction optimale.
14. Pourquoi doit-il voir une orthophoniste ?
« Que peut bien faire une orthophoniste avec un bébé de quelques mois ? »
Il est essentiel pour la cohérence de l’équipe interdisciplinaire de savoir ce que fait une orthophoniste avec un bébé dans le cadre d’une surdité. Si ça n’est pas le cas, je vous invite à aller en suivre une sur le terrain, pour comprendre et mémoriser ce qui est fait et pouvoir ainsi le transmettre de façon succincte aux parents afin qu’ils adhèrent à cette prise en soins.
15. Pourquoi doit-on faire tous ces examens (le bilan étiologique) ?
Il me paraît important de pouvoir relayer ce qu’aura préconisé le médecin ORL et donc de savoir expliquer à quoi servent les examens prescrits, si les parents ne l’ont pas mémorisé ou compris. Le bilan étiologique permettra aux parents et à l’équipe de savoir où l’on met les pieds et d’adapter la prise en soins au plus près des besoins de l’enfant.
16. Est-ce que la chirurgie pour l’implantation cochléaire est dangereuse et douloureuse ?
Une fois de plus, cette question si elle nous est adressée à nous audioprothésistes, n’est pas posée à la bonne personne. Dans ce cas je ne peux que vous conseiller d’inviter les parents à la poser au chirurgien ORL.
17. Est-ce que la chirurgie de l’implantation cochléaire va détruire son oreille et sera-t-il complètement sourd après ?
A nouveau, cette question sort de notre champ de compétences … Néanmoins rien ne nous empêche de citer de la bibliographie sur le sujet…
18. Est-ce qu’on a intérêt à ne faire implanter notre enfant que d’un côté au cas où un jour il pourrait bénéficier d’une thérapie génique ou moléculaire ?
La réponse de Madame la Professeure Christine PETIT, interrogée à ce sujet il y a déjà plusieurs années, a été claire : NON. Au contraire, c’est faire en sorte que l’oreille non implantée perde ses chances d’en bénéficier un jour, par non stimulation des structures nerveuses et auditives du côté concerné, qui du fait de la non stimulation, vont s’atrophier…
19. Est-ce qu’on doit apprendre la LSF pour communiquer avec notre enfant ?
Comme avec n’importe quel bébé, on peut mettre en place le Baby signe, pour communiquer plus facilement avec un enfant porteur de surdité, comme cela est fréquemment utilisé maintenant dans les crêches pour faciliter la communication avec les bébés, lorsqu’ils ne sont pas encore capables de parler … mais cela n’est pas indispensable, si l’enfant a une bonne réhabilitation de son audition avec ses aides auditives conventionnelles ou avec ses implants cochléaires.
Néanmoins, si l’on souhaite que son enfant oralise, il est alors préférable lorsqu’on apporte un signe, de dire oralement le mot auquel correspond le signe, de façon simultanée.
Lorsque l’enfant se sera approprié le mot, il n’aura plus besoin du soutien du signe pour le comprendre et le mémoriser.
20. A quelle fréquence l’audioprothésiste doit revoir notre enfant en rendez-vous ?
La fréquence sera définie par l’audioprothésiste pédiatrique mais d’une façon générale elle est plus élevée au début de la prise en soins et a fortiori chez les petits bébés.
En effet, ces rendez-vous rapprochés permettent l’optimisation des réglages et la vérification de la bonne adaptation permanente des aides auditives, avec notamment la réfection fréquente des embouts. Enfin, évitez de penser que le résultat prothétique est acquis.
Toujours garder à l’esprit que l’audition de l’enfant que nous avons devant nous, quelque soit son âge, peut malheureusement se dégrader dans le temps … Ainsi, il est conseillé de maintenir un regard vigilant à chaque contrôle et de revoir très régulièrement les enfants dont on nous a confié la responsabilité de la prise en soins audioprothétique !
